Hoy, 29 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Los #sindromesago son solo una de estas muchas enfermedades minoritarias.
Queremos seguir siendo visibles: hoy y todos los días del año.
Reclamamos: #másinvestigaciónparamásvida , un #diagnósticoprecoz y #tratamiento
Reconocer el trabajo de muchas asociaciones/colectivos que luchan día tras día, ya sea porque tienen familiares que padecen una enfermedad rara o porque hacen la gran labor de visibilizar éstas:
#agoalliance @hodeilargicln6 @asociacion_aler @quitemos.hierro.a.uxue @pieldemariposa @cortex_rhb @clinica.abla @share4rare @asociacion_epilepsia_pcdh19
Además, @sanidadgob debería de establecer un cribado neonatal ampliado e igualitario #pruebadeltalón
La prueba del talón es una analítica de sangre que sirve para identificar de forma precoz enfermedades metabólicas poco frecuentes, para poder implementar cuidados médicos, cambios en la dieta o hábitos de vida antes de que la enfermedad cause secuelas irreversibles, reduciendo así la mortalidad.
Por ejemplo, en Navarra se criban 26 posibles enfermedades metabólicas, y en Murcia 40.
SIMPLEMENTE POR UN HECHO GEOGRÁFICO, POR EL CÓDIGO POSTAL DE DONDE NAZCA EL NIÑO O NIÑA.
#enfermedadesraras #díadelasenfermedadesraras #somosmuchosmás #másinvestigación #investigaciónesvida #diagnósticoprecoz #tratamiento #cribadoneonataligualitario #cribadoneonatalampliado #pruebadeltalón